河源3岁“毛孩”赵文才不能如愿地很快脱去身上的厚厚长毛。记者从鹏程医院了解到,由于3岁还在生长发育阶段,“毛孩”将在深圳接受长期的心理矫正,等到16岁之后,才可以进行脱毛以及面部整形。“毛人”家族救助工程专家组组长田亚华表示,脱心里的“毛”比脱他们身体的毛更困难,同时他透露,在为“毛孩”找幼儿园过程中碰了壁。
双胞胎中出现一个“毛孩”
2个礼拜前,河源市和平县的3岁小童赵文才和爷爷、爸爸、姑姑为了摆脱笼罩在他们身上长毛的困扰,来到深圳鹏程医院治疗,这个家庭4代人中有9人全身长满浓密的黑毛。
昨日,该医院公布,该家族4位患者被诊断为常染色体显性遗传病,属单基因遗传病,是一种极其罕见的先天性疾病,据外媒报道,从中世纪以来全球仅有50个有关这种病例的记载,目前全世界只能找到19名还健在的先天性全身多毛患者(不包括河源“毛孩”家族)。双胞胎中出现一个“毛孩”属世界首例,文才的双胞胎弟弟没有出现长毛的异常情况。
据介绍,“毛孩”爷爷、姑姑、爸爸的全身毛发覆盖率分别约为81%、60%、70%,而“毛孩”赵文才的全身发毛覆盖率约96%,均伴有牙齿发育不良,鼻头宽大明显异于常人,嘴唇宽厚,耳道比常人狭窄,由于耳道布满毛发,导致耵聍(耳屎)不能正常分泌,双耳均有不同程度耵聍堵塞,“毛孩”爷爷双耳已经完全栓塞,严重影响听力。
“毛孩”的爷爷、姑姑、爸爸将从下周开始,进行为期2年的激光脱毛及面部整形手术。田亚华表示,由于文才还处于发育阶段,正常人的发育也有毛发增多,故等到他16岁后才可以进行脱毛,因此心理救助和医疗救助将长达20年。他同时表示,因为这种遗传病属于显性遗传,有1/2的遗传概率,因而今后文才的孩子也有1/2的几率患上这种毛病,但可以通过医学干预来避免他今后有“毛孩”孩子。
“脱心里的毛比脱身体的毛更困难”
记者昨日在医院看到文才的脸、脖子、耳朵、手臂、背部……全身上下都密密麻麻地长着黑毛,其爷爷、姑姑、爸爸也大致如此。他们刚开始出现在记者面前时,略显紧张,当记者提问时,他们低着头,回答简单短促,不多说一句话。小文才开始时显得有点拘谨,几分钟过后,就调皮起来,在妈妈的说服下,还向众人“飞吻”,甚至唱起歌来。他的双胞胎弟弟也毫不羞涩地对着照相机做“飞吻”手势。
“小文才刚来时很忧郁,经常只待在一个地方哪也不动。”医院的护士说。文才的妈妈也告诉记者,文才很自卑,在家里时很怕出门,害怕别人说他,他经常用剪刀剪或者用手拔自己的黑毛,甚至有一次拿火棍烧,还将手臂烫伤。记者看到他现在手臂上隐隐约约还留着当时烫伤的伤疤。
“他们的体力、智力与常人一样,但经过评估,发现他们均存在不同程度的心理问题,他们心里的‘毛’比长在他们身体上的毛难脱。”田亚华说。他举例说家族中的姑姑、爸爸均有明显的社交恐惧症、丑陋恐惧,表现出羞怯、紧张、不自然,并有很强的自卑感。不善言辞,不愿与人交谈,遇到事情常常采取观望的态度。
为文才兄弟找幼儿园碰壁
文才将留在深圳接受前期的心理矫正,他的父母、弟弟也将陪在他身边。文才的妈妈日前被院方安排在医院做一名护工,而院方也正在为其父亲联系工作,“毛孩”父亲表示,如果他能在深圳找到工作,他也会好好干。但现在他最担心的还是孩子,希望他念好书。
院方透露,为了让“毛孩”能够在正常的环境下生活学习,帮助他进行心理矫正,日前已经为“毛孩”兄弟联系过3家深圳比较好的幼儿园,但因为幼儿园可能出于担心小朋友害怕、家长不放心或不接受等因素,表示还要考虑考虑再说。
“社会的认可和接受对毛孩的心理矫正至关重要,这也是对整个城市爱心的一种考量。”田亚华说。(孙颖)
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